15 июля 2016 года прошло заседание Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике на тему: «Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями».
В заседании приняли участие:
- Руководитель Референc-центр врожденных наследственных заболеваний, генетических отклонений, орфанных и других редких заболеваний — Печатникова Наталья Леонидовна
- Заведующая Организационно-методическим отделом по педиатрии г.Москвы ГБУ «НИИОЗММ ДЗМ» — Ирина Петровна Витковская
В ходе проходящего сегодня в Москве заседания Экспертного совета по здравоохранению при Комитете Совета Федерации по социальной политике на тему: «Законодательное регулирование подходов по оказанию медицинской помощи больным с редкими (орфанными) заболеваниями» заместитель главы департамента медицинской помощи детям и службы родовспоможения Минздрава РФ Ольга Чумакова заявила, что в стране необходимо утвердить критерии, по которым возможно расширение перечня 24 редких заболеваний. По ее словам, Минздрав регулярно поднимает вопрос о необходимости расширения перечня. В настоящий момент, отметила она, ведомством уже подготовлены изменения в ФЗ-323 в части того, что Правительство будет утверждать критерии, по которым возможно расширение перечня заболеваний. «Однако, — добавила Чумакова, — на вопрос, когда будут приняты эти критерии, конкретного ответа нет. Законопроект разослан в субъекты РФ. Регионы должны представить свои заключения и предложения. Информация поступила, но пока не вся».